Notre été...

Je sais - l'été est maintenant passé depuis plusieurs semaines; et on a ''un peu'' négligé notre blogue.

Mea culpa - ...je n'avais pas idée à quel point notre blogue était une source d'information si importante - pour nos proches et amis - pour avoir des développements sur la santé de Vincent, et aussi sur notre petit quotidien.

Je ferai donc un survol des derniers mois - en tentant d'y mettre autant de détails que ma mémoire puisse en contenir.

JUILLET

L'école est enfin terminée - ce qui veut dire que Vincent peut enfin revoir ses amis.  Ils se pointent le matin pour ne quitter qu'en toute fin de journée.  Vincent est heureux et rien - à part ses traitements hedbos à l'hôpital - ne laisse paraître cette vilaine maladie.  Il est en phase de Maintenance intérimaire I depuis le 10 juin.  Ses comptes (neutrophiles) sont légèrement à la baisse, pour être à leur plus bas vers le 21 juillet, à 730. Étant donné que ses comptes sont au-delà de 500 (à risque); on décide tout de même de partir en vacances pour 5 jours, dans un superbe chalet en bois rond dans la Réserve faunique Papineau-Labelle.  Quelle semaine magnifique (à part la température bien sûr ! - mais on n'en reparle plus de cet été 2008 ok ?), passée sur le bord du lac, des balades en chaloupe, à lancer sa ligne à l'eau (sans succès...) et à prendre des marches dans le bois.  Vincent ne s'est senti malade qu'une seule journée.

Vincent et son cousin Laurent, à la pêche aux écrevisses

Notre chalet

AOÛT

Bon - l'été se pointe enfin !! - le soleil et la chaleur sont de retour;  on profite enfin de la piscine (l'eau est glaciale, mais Bof...)  Vincent débute la phase d'Intensification différée.  Ses comptes remontent rapidement, avec un super "peak" à 15,540 vers la mi-août. On nous dit que cette soudaine hausse est normale suite à une semaine intensive de stéroide (Dexamethasone); son énergie et surtout son appétit reviennent en force.... pour redescendre vers la fin du mois.  Vincent a soudainement  le moral à plat - complètement.  Il refuse de manger; ne veut même plus voir ses amis et ne dort plus la nuit. Ses journées complètes se passent étendu sur le divan, à faire des petites siestes. Dure semaine - très dure pour maman.

Au revoir Pierluc
Le 12 août, on apprend une nouvelle d'une tristesse insoutenable.  Pierluc, petit garçon de Sylvie et Luc, et petit ami de Vincent du Children's, nous a quitté.  Il s'est éteint paisiblement dans les bras de ses parents, après plusieurs mois de combat contre cette cruelle maladie.

Tu nous manqueras énormément Pierluc - ton beau petit visage restera gravé dans nos mémoires pour toujours...

Pierluc

Cette semaine-là a sûrement été l'une des plus dures pour moi - après l'annonce de la maladie de Vincent.  J'ai l'impression que c'est vraiment à ce stade-là que j'ai ressenti tout l'impact des derniers mois, les émotions, les craintes, mais surtout, la fragilité de la vie...

Le mois d'août s'est quand même bien terminé. Vincent a retrouvé son sourire, son appétit et son goût de vivre. On en a profité pour faire une petite sortie dans le quartier chinois.

Vincent, Carl et Gaby

SEPTEMBRE

Les vacances sont terminées - mais le temps est magnifique. Les journées et soirées se passent toujours à l'extérieur. C'est aussi la folie du magasinage de dernière minute (connaît ça !) pour les effets scolaires. Mathieu commence le CEGEP en Sciences pures à Edouard Montpetit; Gaby rentre en secondaire 5 à St-Bruno. Comme le temps passe....j'ai l'impression de ne pas les avoir vu grandir !

Vincent est très triste de voir ses amis repartir pour l'école, mais comprend qu'il doit attendre quelques mois avant de pouvoir reprende la classe. Le 2 septembre toutefois, il reçoit une belle surprise. On se rend à l'hôpital pour sa ponction lombaire et ses traitements usuels, mais on nous retourne à la maison - ses comptes ne sont pas assez hauts pour subir cette phase-ci du traitement. Par contre, son doc lui annonce qu' il peut profiter de la journée et même aller à l'école pour la rentrée !!  Vincent ne tenait plus en place; en un temps record - 1 hre - on lui a acheté un sac d'école, ramassé le plus d'effets scolaires possibles, préparé un lunch, pris une douche et habillé - pour le reconduire - avec un sourire indescriptible - dans sa nouvelles classe de 5e année.  Sa nouvelle enseignante, madame Annie et ses amis étaient surpris mais hyper contents de le voir. Il est revenu à la maison brûlé mais ravi de sa première journée... et en priant que ce petit congé de chimio se reproduira la semaine suivante. Hélas non pour lui.

Le 9 septembre, il commence la partie la plus dure de cette phase. On nous a avertis - on s'y attend - ses comptes vont sûrement redescendre près du 0.  Étant donné qu'il reçoit une forte dose de Cyclophosphamide, il doit être admis au 8D pour une hydratation de 24 hres - ce traitement est très dur sur les reins. Je dois aussi lui faire des injections de Cytarabine pour 8 jours et lui donner un nouveau médicament par la bouche, le Thioguanine.  Ses comptes baissent de semaine en semaine pour aboutir à une admission d'urgence le 20 septembre, pour une forte fièvre. Ses compes sont maintenant à 0; il a besoin d'une transfusion de sang et de deux transfusions de plaquettes.  À l'étage, j'ai le bonheur de retrouver les autres mamans, Sophie (maman de Gabriel), Rena (maman d'Adam), Amélie (maman d'Alicia) et Dominique (maman de Louka), mais surtout, la visite de Sylvie, maman de Pierluc. Que d'émotions...

Bref, à part un petit répit de 3 jours à la maison, on y est resté pour 10 jours.  Ce n'est que le 2 octobre - jour de fête de Vincent - que son doc lui a permis de sortir.  Quel beau cadeau de fête...

Les docs nous disent que Vincent est en voie de terminer la phase la plus dure de sont traitement, et qu'à compter de la semaine prochaine, ses comptes devraient remonter et son énergie revenir, pour enfin débuter la phase finale de son traitement, la Maintenance.  Je vous en redonne des nouvelles...

Les vacances...

Je sais - ça fait plusieurs semaines qu'on n'a pas donné de nouvelles - mais je tiens tout de suite à rassurer tout le monde - Vincent se porte bien. Très bien même. Trop bien. Assez bien pour nous faire questionner les derniers mois - est-ce que tout ça n'était qu'un très mauvais rêve ?  Les dernières semaines ont été magnifiques - passées la plupart du temps à l'extérieur. L'ordi a donc pris le bord depuis.

Petit "rewind" en arrière donc...

Le mois de mai s'est très bien passé pour Vincent.  Il a enfin terminé sa phase de Consolidation le 12 mai. Ses comptes étant trop bas, il n'a pu débuter la phase de Maintenance intérimaire I que 3 semaines plus tard, le 10 juin. Il a donc eu droit à 3 belles semaines de congé de chimio. Encore là, ce retard nous rendait un peu inquiets - toujours les mêmes craintes - est-ce que les blastes peuvent prendre le dessus pendant ces sermaines sans chimio ?  ... on nous assure que non.

Le 8 juin a eu lieu le Défi Têtes rasées.  Quelle journée magnifique !  Vincent se sentait assez en forme pour monter sur le stage et présenter Mathieu, son papa Bruno et ses oncles Mario et Manuel - qui se sont tous fait raser le coco pour la cause.  Ensemble, ils ont réussi à ramasser  près de 20 000$ !   J'ai bien failli exploser de fierté en les voyant tous les cinq - souriants - sur le stage cette journée là...

Bruno, Vincent et Mathieu - avant le rasage...

Vincent rase son frère Mathieu

C'est le tour de papa...

Mario avant le rasage...

C'est maintenant le tour de Manu...

Et voilà - c'est fait !

Les semaines suivantes se sont suivies - toutes aussi belles les unes des autres - avec un Vincent qui ne cessait de nous surprendre... quelle énergie !

Les journées se passaient souvent à l'extérieur, à lire, à jouer avec ses amis et animaux, à faire péter ses pétards (?#?"$"? Grrrrrr....)

Vincent et ses poussins...

Charlie se sauve avec son nouvel ami...

La semaine dernière, on a visité l'Écomusée de Ste-Anne-de-Bellevue - quel bel endroit... Avec Vincent et ses amis Samuel et Carl, on a fait un piknic et fait le tour de tous les animaux du Québec, tous tenus dans des grands enclos naturels.

Carl, Vincent et Samuel

La loutre, l'animal le plus rigolo de tout l'Écomusée...

Un magnifique loup qui se reposait dans le champs

Un bel harfang qui se moquait de nous...

L'animal préféré de Vincent - l'aigle

Les 3 amis ensemble

Ah -  j'allais oublier un petit détail très important - enfin une bonne nouvelle - la meilleure. On nous a annoncé - il y a 2 semaines - que Vincent était en RÉMISSION.  J'ai fait répéter le mot 4 fois par son médecin - on parle bien de RÉMISSION ?? Oui-oui, on me dit - "Vincent est en rémission complète" !!!  On continue ses traitements de chimio pour les 3 prochaines années - question d'entretenir le jardin (sic)... enfin, il n'est pas complètement sorti du bois - risques d'effets secondaires suite à la chimio, d'infections diverses et même de rechute, mais on croit que le pire est passé...

Maintenant, je peux vous assurer que je suis convaincue que les prières et pensées de vous tous y sont pour quelque chose. Merci...

Bon - je vous laisse - Vincent doit retourner à l'hôpital pour son traitement de chimio - le Peg-Asparaginase (le pire, selon tous les enfants - 3 injections dans les muscles). Ensuite, on se rend au cinéma pour voir Wall-E.  On vous en redonne des nouvelles...

Pas si pire...

Je m'attendais à n'importe quoi d'autre...comme:  j'suis tanné d'être malade - j'hais ça la chimio -  j'en peux plus des piqûres - fini les prises de sang - les ponctions lombaires je n'en veux plus !

C'était la semaine dernière, une journée magnifique, Vincent et moi sommes étendus dans notre hamac - petit moment magique - à écouter les oiseaux et regarder le ciel, et là - tout d'un coup - il me regarde et me dit :  '' Tu sais Maman, avoir la leucémie, c'est pas si pire ...''

Les bras me sont tombés... je le regarde droit dans les yeux pour m'assurer qu'il est sérieux - ''Pas si pire ?'' ...je sais pas quoi répondre... je veux lui crier: ''Tu veux rire mon pot ??'' - mais les mots me manquent.   ''J'te le dis Mom, je m'attendais à bien pire'' il me dit - ''tellement de belles choses me sont arrivées depuis que j'suis tombé malade - tout le monde est tellement gentil - çà me fait oublier que j'ai la leucémie''. 

Ouf - quelle sérénité... si seulement on pouvait voir les choses au travers les yeux des enfants - notre monde en serait bien meilleur, j'en suis sûre...

Bref, les 3 dernières semaines ont été magnifiques - parsemées seulement de quelques petites baisses d'énergie - Vincent a un très bon moral et profite pleinement de ces belles journées.  Il attend impatiemment que ses copains descendent de l'autobus à 15h45 et doit se faire prier de rentrer pour le souper. 

Il a vécu une belle surprise il y a 2 semaines. Il a été invité à venir à l'école pour qu'on lui remette un magnifique cadeau.  Tout son groupe du service de garde lui avait confectionné une courtepointe. Ils y ont tous travaillé dessus - morceau par morceau - depuis le mois de février dernier... c'est une vraie merveille !!

Un énorme merci - du fond du coeur - à Andréanne, Carole et tous les amis qui ont participé à ce magnifique cadeau.  C'est exactement des beaux gestes comme celui-ci qui lui font oublier qu'il est malade.

Vincent, Andréanne et son groupe

Autre belle surprise, madame Vézina, son enseignante, lui remet une belle enveloppe contenant des messages de la part de tous les élèves de 4e année.

On a de la misère à croire que ses comptes descendent de jour en jour. Ce n'est que ses prises de sang et traitements de la semaine dernière qui nous le confirment. Curieusement, ce sont ses plaquettes qui plongent le plus vite - ses neutrophIles passent de 1250 à 750-700 (il tombe neutropénique à partir de 500); ses globules rouges descendent aussi assez rapidement, à 70.  Jeudi dernier, avec un taux très bas de 7, il a donc droit à une bonne transfusion de plaquettes. Ça nous sécurise beaucoup -  à ce taux, il était extrêmement à risque d'hémorragie en se blessant.  Il a donc pu passer un super weekend de fête des mères. Avec Bruno, il a enfin fait décoller sa fusée dans le champs en arrière de la maison. Il était radieux !

Ce matin, c'était le retour à l'hôpital pour ses prises de sang et son traitement de chimio. Il est maintenant neutropénique - ses neutrophiles sont à 0...

Il reçoit son traitement de Vincristine - le seul cette semaine et - tel que prévu -une bonne transfusion de globules rouges.  La semaine prochaine doit débuter la troisième phase de son traitement - la Maintenance intérimaire, et une ponction lombaire. Mais avant de pouvoir subir son traitement, ses comptes devront remonter à 750, ce qui ne serait fort probablement pas le cas... à suivre donc.

Semaines 12 et 13 - Congé de chimio

Petit retour en arrière - près de 2 semaines depuis mon dernier article.

Après 10 longues et difficiles journées à l'hôpital, on est de retour à la maison. Heureux, presque euphorique de pouvoir retrouver notre petite famille, notre nid douillet, notre vie quoi... et pour Vincent, ses 2 minets adorés.

Curieusement, depuis qu'on a arrêté ses antibiotiques, il prend du mieux et son appétit est revenu.  Seul hic, il a beaucoup de trouble à marcher... ses muscles de jambes ont littéralement fondu durant son séjour immobile à l'hôpital.  Il se déplace difficilement, les jambes raides. Durant nos emplettes en magasins, on doit lui prendre une chaise roulante.  Heureusement, de jour en jour - au fur et à mesure qu'il fait plus d'activités, il reprend ses forces.

Mercredi 16 avril, retour à l'hôpital pour vérifier son taux sanguin - surtout ses neutrophyles - ils doivent être à 750 pour qu'on puisse lui donner son traitement de chimio. Il est à 410. Retour boomerang à la maison - Vincent est ravi, maman un peu déçue - 2 semaines sans traitement, ça m'inquiète.  Dr. Stankova nous demande de revenir lundi - ses taux devraient avoir augmenté d'ici là.

Suite à invitation de LEUCAN, Bruno accepte de participer au Défi Têtes Rasées. Il se fera raser le coco le 8 juin prochain, aux Promenades St-Bruno. Si vous voulez le commanditer et appuyer la cause du cancer chez l'enfant, voici le lien:  http://defileucan.ca/Participant.aspx?id=2799&lang=fr

Les journées à la maison sont magnifiques - et quel soleil - enfin !  Vincent en profite pour jouer dehors - seul et avec ses copains - peu importe, on est dehors du matin au soir.

Grand ménage du terrain - la piscine s'étant affaissée à cause de notre dur hiver interminable - Vincent, perceuse en main, s'est affairé à la démonter tout seul. Il en était très fier.  La cour est un réel champ de bataille, mais avec le temps et beaucoup de travail (et bien sûr une nouvelle piscine) - on devrait pouvoir en profiter d'ici quelques semaines.

Samedi, Mario, Murielle et Diane sont venus passer la soirée avec nous - les mains remplies de petites gâteries pour toute la famille (et beaucoup pour Vincent ). 

Lundi 21 avril - retour à l'hôpital. Vincent a la mine très basse - il ne veut pas avoir de traitement aujourd'hui. Retour à la petite routine médicale - prise de sang au 4e - on se rend ensuite au 3e pour attendre les résultats. Rendue sur place, je retrouve les mamans de 4 autres petits patients du 8D (Oncologie).  On est toutes très heureuses de se revoir et de pouvoir échanger sur l'état de santé de nos enfants. Dr. Jabado nous appelle - les comptes de Vincent sont à la hausse - neutrophyles à 1,250 - Youppi !!   On le branche via son port-a-cath pour lui administrer ses traitements de Cyclophosphamide, Cytarabine et Mercatopurin.  Étant donné que le Cyclo est extrêmement toxique pour les reins, Vincent doit être hydraté de façon intensive pendant 24 hres - donc admis au 8D pour la nuit. 

En après-midi, durant son traitement, Johanne - la secrétaire de la clinique - vient nous voir pour lui annoncer une bonne nouvelle - Alex Kovalev offre sa loge à 4 petits patients du Children's pour ''LE'' match de ce soir... Il n'en croyait pas ses oreilles !

Son médecin est immédiatement consulté et accepte de lui donner congé - aussitôt la chimio terminée - pour assister au match - mais à 2 conditions: qu'il boivent beaucoup d'eau durant le match et revienne à sa chambre tout de suite après le match.

Vincent et des amis du Children's dans la loge

 La belle visite de Youpi...

Vincent et Laurence

Quelle soirée inoubliable ! un match incroyable et l'ambiance... un mot: Wow !

Ok - j'en dirai pas plus sur la fin de la soirée post-match -  les journaux et nouvelles en parlent encore - mais quel désastre  !

... malgré tout, cette soirée restera gravée longtemps dans notre mémoire.

Du positf... enfin

Autant les 10 derniers jours ont été pénibles pour Vincent (et nous...) à l'hôpital, autant les journées de jeudi et vendredi nous ont apportés du soleil, du bohneur et des larmes d'émotions.

Mercredi, jeudi et vendredi avait lieu le Radiothon "Caring for Kids" du Montreal Children's Hospital.  Vincent était confiné dans sa chambre au 8e (vu qu'il est neutropénique); il était très déçu de ne pas pouvoir descendre pour parler à la radio, et a même demandé une permission spéciale au doc - sans succès.  Je suis donc descendue pour témoigner en son nom et pour parler de sa maladie. J'avoue que bien j'ai failli me retirer à la dernière minute, mais je suis tellement contente (et fière) de l'avoir fait. L'événement était tellement bien organisé et orchestré; c'est pas compliqué - on nous a accueillis comme des héros...j'aurais tellement aimé qu'il y soit...

Les animateurs ont été extraordinaires - tellement de gentillesse et de compassion.  Les entrevues se sont très bien déroulées (enfin je l'crois bien...), mais le clou de la journée - pour moi - a été la décision des animateurs de CHOM, Rob Kemp et de Kelly Alexander de Mix96 de monter au 8D pour venir voir Vincent dans sa chambre.

Ce sourire, c'est le premier que Vincent nous a fait depuis près de 10 jours

Rob, Kelly - thank you so much for your kindness...

Demain - Vincent l'a promis - il écrira le prochain article.

...

Même si les mots me viennent généralement assez facilement lorsque je m'installe pour écrire, je n'ai curieusement pas réussi à trouver le bon titre pour cet article - pour résumer en quelque sorte cette dernière semaine.

Vincent a subi mardi dernier - ironiquement le 1er avril - son 10e traitement de chimio, et sa 8e ponction lombaire - un habitué quoi ! 

Donc, traitement et retour à la maison normaux et sans problèmes. See you next week - qu'on nous dit... Mais voilà qu'en fin pm, une fièvre de 38.9 le frappe.  Ouais - après un court congé de 2 hres, de retour à l'hôpital.  Malheureusement, étant donné que la clinique d'hémato-oncologie ferme à 16h30 - il est 17h00 - on doit passer par l'urgence.  Aussitôt arrivé sur place, son dossier déjà en mains, on prend ses signes vitaux, l'installe en isolation et lui administre des antibios. Après des prises et cultures de sang d'usage, on le monte à sa chambre vers 21h00.

Les premiers jours n'ont pas été faciles. À son arrivée, les résultats de ses analyses de sang étaient très bas - ce à quoi on s'attendait suite à son dernier traitement. Son médecin nous confirme que même si sa fièvre tombe, il garderont Vincent tant et aussi longtemps que son taux de neutrophyles ne soit pas monté à 200.  Il est présentement à 20.

De jour en jour, ses taux montent - globules rouges, plaquettes et neutrophyles - mais très lentement - trop lentement.  Durant le weekend - malgré l'atmosphère un peu monotone du weekend à l'étage - Vincent a reçu l'effet de beaux rayons de soleil avec la visite de Suzanne, Mario et Murielle. 

Vincent et Suzanne

Autre belle surprise, Mathieu est venu passer la soirée de dimanche avec nous.

Vincent et notre grand Mathieu

Lundi matin - ses comptes sont maintenant à 90.

L'étage bourdonne de nouveaux patients - récemment diagnostiqués sûrement. Dans le couloir, je croise les parents de ces nouveaux petits patients.. et leur regard - ce regard vide, absent d'émotions. Cette démarche lente, les épaules courbées - comme si elles supportaient le fardaux le plus lourd au monde. Je sais très bien que c'est moi et Bruno que je revois dans le regard de ses parents - il y a maintenant 11 semaines. On avait sûrement ce même regard, cette même démarche. Je leur montre un petit sourire de compassion - j'aimerais leur parler, les encourager, mais je dois les laisser à eux-mêmes - au moins quelques jours - le temps qu'ils puissent commencer à absorber le choc. Je les approcherai doucement d'ici quelques semaines - tout comme les autres parents l'ont fait avec moi...

Vincent ne se plaint pas, mais il trouve les journées assez longues. Mardi, même si son taux de neutrophyles est à la hausse - 100, il ne se sent pas bien.  Il recommence à avoir des nausées, puis des vomissements et la diarrhée se mettent de la partie. La fièvre s'est repointée hier à 38.4. On veut faire des analyses pour écarter le C-Difficile - mais son médecin croit plutôt qu'il a attrapé une bonne gastro - et croyez-moi, dans les circonstances, ce serait un soulagement. Je demande qu'on le pèse. Il a perdu 2.5 kg depuis mardi dernier.

On doit donc poursuivre l'hydratation par IV, en plus des antibiotiques. Il prend aussi de l'Ondansetron pour les nausées et des Gravol (ce qui l'endort automatiquement pour 3 hres...), et du Zantac pour son estomac.

En date d'aujourd'hui, ses neutrophyles sont à 140 - ce qui présage une sortie dans les prochains jours, mais il n'avale toujours rien et la seule vue ou pensée de nourriture lui lève le coeur.  Il devait subir son traitement de chimio hebdomadaire aujourd'hui, mais avant de lui administrer un des médicaments - le Cyclophosphamide - son taux de neutrophyles doit être à 750 - ce qui n'est pas le cas. Il aura donc droit à une semaine de congé de chimio !  ...Vincent est très heureux, mais moi - pas du tout rassurée... est-ce qu'une semaine sans traitement pourrait lui faire du tort ?  faire augmenter le taux de blastes ?  On me dit que non, mais....

Demain, c'est le Radiothon annuel de la Fondation du MCH (Montreal Children's Hospital).  Vincent est très déçu parce qu'il ne pourra probablement pas descendre à la cafétéria (lieu ou sont installés les stations CHOM, Mix96 et CJAD pour 3 jours) - pour parler de sa maladie. Ce sera donc moi qui prendra le micro... à suivre dans notre prochain article...

Du soleil partout...

Aujourd'hui, je repense à la journée de vendredi (avant-hier !) et j'ai l'impression que cette journée grise est maintenent tellement loin derrière nous... C'est un petit fait que je devrais peut-être me rappeler lorsque Vincent aura à passer au travers d'autres journées de la sorte.

C'est en effet le soleil -  "notre" petit soleil -  qui nous a réchauffé le coeur et rendu si joyeux aujourd'hui,... et qui nous a fait oublier (enfin presque...) tous les désagréments des dernières journées.  Je crois que les enfants ont cette fabuleuse capacité de pouvoir "effacer" ou du moins ensevellir les souvenirs pénibles des journées passées.  C'est  sans doute une sage leçon à retenir pour nous les adultes - cesser de nous morfondre sur les mauvais souvenirs du passé - profiter du moment présent, et ne pas s'inquiéter des jours à venir...

Bref - merveilleuse journée - passée en grosse partie à l'extérieur (au diable le ménage !), à profiter des beaux rayons (pas trop chauds par contre) de soleil.  Vincent a reçu la visite de Josée et Gregorie (son grand garçon). Greg a apporté la ration hebdomadaire de pétards à Vincent et Josée, un sublime gâteau au chocolat maison !  (Merci Josée - il n'en reste que des miettes...).  Samuel est aussi venu passer l'après-midi avec Vincent et quelques copains de notre rue. Vincent était tout simplement radieux - et tellement heureux.  La p'tite gang de joyeux lurons a eu un plaisir fou à faire sauter des pétards (ah, les pétards...les voisins nous adorent !) et aussi à faire des trous dans mon étang !! (Grrrrrr....)

Vincent et Samuel

Vincent ne s'est pas fait prier pour aller se coucher... Demain, c'est le retour au Children's pour la transfusion de plaquettes...

Dure journée... (Notes de maman)

Depuis le début de ses traitements, j'ai accepté le fait que Vincent est devenu - en quelque sorte - mon petit "baromètre". C'est lui - ou plutôt son état - qui guidera nos journées, qui nous donnera les prévisions, qui nous dira si nous devrons nous préparer à vivre une journée nuageuse, ensoleillée ou orageuse... et c'est probablement ce qui est le plus dur à gérer dans toute cette aventure. Cette frustration à ne pas pouvoir contrôler - tout comme la météo - les frasques de cette maladie.

Ok - dans les circonstances -  mêmes si les dernières semaines n'ont pas toujours été "roses", nous (Vincent) avons connus beaucoup plus de positif que de négatif.  Je dirais que dans une semaine, Vincent connait 2 mauvaises journées sur 7, et sans vouloir "jinxer" le tout - jusqu'à cette semaine -  il s'en sort pas trop mal.

Mais ce matin - journée de suivi hebdomadaire à l'hôpital - j'ai tout de suite présenti que la journée s'annoncerait plutôt grise...Vincent s'est réveillé avec des grosses nausées. J'ai essayé de lui faire avaler une croûte avant de partir vers 8h00, mais sans succès. Beaucoup de vomissements entre la maison et l'hôpital, et même rendu sur place, il devait se déplacer avec un sac sous le menton. Il était tellement faible que j'ai dû aller lui chercher une chaise roulante pour le transporter au 4e étage pour ses prises de sang puis au 3e (en Hemato-oncologie). Aussitôt arrivé à la salle d'observation, Fatima - son infirmière-attitrée - l'a regardé et après lui avoir pris ses signes vitaux, l'a tout de suite installé dans un lit. Vingt minutes plus tard, on recevait ses comptes -  ils avait tous baissé:

• Hémoglobine (Hb):  63 *          (comparé à 76 le 25/03) 
• Plaquettes:                39             ( comparé à 63 le    "     )
• NAN (neutrophiles/globules blancs):  240  (comparé à 680 le 25/03)                                   

*  Le taux normal de Hb se situe entre 140-180 pour les hommes;  le taux normal de plaquettes est de 150-400;  le taux de Nan est de 4,000-11,000

Cette baisse est normale et est due à ses derniers traitements de chimio.  Avec un taux si bas d'Hb, on doit immédiatement lui faire une transfusion de globules rouges. Il devra aussi subir une transfusion de plaquettes lundi prochain.  Durant les premières 4 hres, Vincent a été malade plusieurs fois et ressentait des douleurs intenses au bas de ventre. Son médecin lui a cédulé une radiographie abdominale aussitôt que sa transfusion sera terminée (la transfusion dure environ 3 hres) pour vérifier l'état de ses instestins, mais a annulé l'intervention plus tard en après-midi, les douleurs étant disparues. Vincent a dormi pendant une grosse partie de sa transfusion. Bruno est venu me rejoindre à l'hôpital - j'étais vidée...

Dieu merci pour les transfusions... au bout d'une heure seulement, ses joues avaient repris une belle couleur rose, et son énergie semblait refaire surface. Aussitôt la transfusion terminée, il exige (quel plaisir de revoir ces petits traits de caractère... ) de rentrer à la maison sur le champs !

Retour à la maison - on reprend notre petite routine - et nous demandons ce que nous réservera la journée de demain...

LE PRINTEMPS ? VRAIMENT ??

Bon - on nous dit que ça s'en vient - que toute cette belle neige (yeurk!) va fondre bientôt - qu'il va faire assez chaud pour qu'on puisse sortir dehors sans bottes ou manteau - bien moi, je n'y crois pas !!!    J'aimerais me coucher un soir pour me réveiller que lorsque le printemps sera vraiment arrivé - et pas avant svp !!   J'ai même demandé à Maman d'aller à la pépinière du coin pour aller acheter nos fleurs...mais ça a l'air que c'est beaucoup trop tôt ...pas avant la Fête des mères...

Une chance que les journées passent vite parce que ma semaine a bien mal commencé....

J'ai eu plusieurs petites poussées de fièvre durant tout le weekend - avec des petits peaks à 38,2°. Maman a appelé à l'hôpital - on nous a dit de me monitorer à toutes les heures - si ça se maintenait en haut de 38° - à l'hôpital.... sinon, attendre à lundi pour appeler mon médecin.  La fièvre est disparue par miracle lundi, mais j'avais beaucoup de nausées et de vomissements et j'étais complètement vidé - tellement fatigué, je m'endormais partout, et mon teint était encore plus pâle qu'à l'habitude - même un peu jaunâtre...  

Je suis rentré à l'hôpital mardi matin pour ma ponction lombaire et mes traitements.  Dr. Mitchell n'a pas du tout aimé me voir comme ça - il me regardait les yeux et le teint et hochait la tête... pas du tout rassurant ... Il m'ont tout de suite branché une solution saline pour me réhydrater - parce que j'étais aussi déshydraté -  puis les résultats de mes tests sanguins sont rentrés - mes taux de plaquettes et de globules blancs avaient monté mais mon hémoglobine était très basse, à 65... ce qui a voulait dire que j'avais besoin de globule rouge - donc une bonne transfusion de sang (2 pintes). 

Ils m'ont quand même fait la ponction lombaire parce que c'était nécessaire de m'injecter le Méthotrexate - mon traitement de chimio dans le liquide rachidien.  On me dit que ce médicament doit être injecté dans mon dos pour empêcher les blastes (les cellules leucémiques) datteindre mon système nerveux et mon cerveau. 

Parce qu'on devait me garder sous observation, je suis sorti très tard de la clinique d'oncologie - il était 16h30 - on était les derniers à sortir !

Ouf - quelle journée ! mais enfin de retour à la maison ...  

Ma semaine a bien mal débuté mais les jours suivants ont été vraiment supers...

Mercredi - étant donné que je n'étais pas neutropénique - Maman a décidé de me sortir au cinéma !!! Yahooo !!!    On était presque seuls dans tout le cinéma !  On a joué aux jeux d'arcade pendant près d'une heure - on a fait tous les jeux !   On a vu le film 10,000 av J.-C. - très bon film. ..ça faisait tellement longtemps que je n'étais pas allé au cinéma...

Jeudi - je pensais qu'on allait passer une petite journée tranquille, mais une autre surprise m'attendait....  Une amie de Maman avait 2 petits chatons, et elle m'en offrait un, juste pour moi !!!   On est allé la voir - elle nous attendait avec les 2 plus adorables petites chattes rousses... On a choisi la plus douce et la plus colleuse et on est retourné à la maison avec ma nouvelle petite boule de poil...

Voici Charlie...elle a 2 mois !

Après une grosse journée - remplie d'émotions...

Mais c'était pas fini - Vendredi soir, tante Suzanne, oncle Mario et ma cousine Andrée-Anne sont venus à la maison pour jouer aux jeux de société avec moi, Mathieu et Papa... c'était super !  

Samedi, on est allé chez Mario pour le souper de Pâques... je n'ai pas beaucoup mangé mais j'ai quand même passé quelques heures à jouer à d'autres jeux de société - Je les ai même tous battus à "Jenga"  !!.... je suis revenu à la maison brûlé, mais content.

Dimanche - encore une belle surprise - oncle Simon est venue me voir avec Marie-Andrée et mes cousins adorés Anne et Hugo

Pas besoin de vous dire qu'ils ont adoré jouer avec ma petite Charlie...

Quelle semaine remplie d'émotions et de belles surprises !   Demain, je devrai me reposer un peu car mardi, c'est le retour à l'hôpital pour ma PL et mes traitements....

Bon, je m'en vais faire dodo... Vous pouvez me réveiller lorsque le printemps sera vraiment arrivé ?

Un jour à la fois... (Notes de maman)

C'est notre nouveau Modus Operandi...

C'est moi (Maman) qui prend la barre à la composition/rédaction du blogue cette semaine - Ces derniers jours n'ont pas été faciles. Vincent est extrêmement faible et fatigué, et n'a pas l'énergie pour exprimer ses pensées et ses sentiments, à part le fait qu'il déteste ne pas pouvoir sortir et faire des activités "normales" avec ses copains...

Il a reçu son premier traitement de la Phase II mardi dernier - et malgré tous les désagréments mineurs associés à la ponction lombaire et à l'administration de sa chimio, tout s'est déroulé tel que prévu.  Les médecins nous ont annoncé qu'il n'était plus neutropénique; son taux de globules blancs (neutrophyles) avait grimpé à 1,000 !   Même si ce n'est que temporaire, cette nouvelle est excellente étant donné que ça démontre que sa moelle osseuse fonctionne toujours.

En sortant de l'hôpital - et avec le "OK" du médecin - Vincent a demandé (et même "exigé") de se rendre directement à son école pour voir ses copains de classe et son professeur, madame Vézina.

C'est difficile de décrire les émotions qui m'ont traversé le corps lorsque qu'il a été accueilli par tous ses camarades, son professeur et la directrice de l'école... Je peux seulement dire que c'est le moment le plus intense et le plus merveilleux qu'il a connu depuis les 6 dernières semaines...

Deux jours apres cette belle journée, les traitements de chimio - plus intensifs que ceux de la Phase I - ont commencé à se faire sentir: grande fatigue, nausées, perte d'appétit et quelques petites périodes de fièvre. Mélanie est venue lui donner ses cours samedi, mais seulement pour 1 heure.

Son état général - même s'il semble alarmant - est "normal".  Tous ces symptômes - associés à cette nouvelle phase de traitement - nous ont été décrits par les médecins.  C'est très dur pour nous de le voir subir tous ces malaises - et très frustrant de ne pas être capable de les alléger. Mais malgré tout, il ne se plaint jamais. Son courage et sa détermination nous aident tous à surmonter ces épreuves et nous donnent l'énergie pour grimper cette immense montagne...

Je m'arrête sur la première pensée qui m'est venue à la tête la journée ou on nous a annoncé la nouvelle - "Bon Dieu - Mais qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ceci ? "

Maintentant, en regardant dormir mon petit ange, je pense: "Bon Dieu, mais qu'est-ce que j'ai fait de si beau pour mériter cet enfant ?"...

Une journée magnifique...

Wow - quelle belle journée ensoleillée - mais surtout, avez-vous vu ces bancs de neige ?   C'est incroyable ! - je n'ai jamais vu autant de neige de ma vie !

On est allé dehors cet après-midi. Maman a dû me mettre des raquettes pour me permettre de me promener sur notre terrain sans caler jusqu'à la taille !  C'était super - c'était la première fois que je me promenais avec ces trucs, mais j'ai bien aimé ça !

Ensuite, j'ai demandé très gentiment à Maman si je pourrais stp tirer avec ma carabine à plomb... elle a dit "Oui" !!!  ...Mais c'est encore ma fête ou quoi ???

Bon - c'est sûr que je n'avais pas le droit de tirer sur les oiseaux, mais c'était quand même génial !

On est resté dehors au moins 2 hres - ça faisait tellement du bien de prendre de l'air frais et de sentir les rayons de soleil chauds sur notre visage...

Lorsqu'on est rentré, madame Vézina, mon professeur de 4e année m'a appelé pour prendre de mes nouvelles !  J'étais super content de lui parler et lui donner de mes nouvelles.  Je lui ai raconté comment je passais mes journées et aussi parlé de mes cours à la maison avec Mélanie.

Demain, je retourne à l'hôpital pour une autre ponction lombaire et pour le début de la Phase II de mon traitement de chimio... Yeurkh!   Je devrai rester à coucher à l'hôpital pour pouvoir hydrater mon corps et éliminer tous les déchets d'un des médicaments de ma chimio, le Cytoxin.  C'est pas grave - Maman restera avec moi, et Papa nous apportera un bon repas pour le souper, parce que moi, c'est officiel - je n'avale plus de bouffe d'hôpital de ma vie !

Bonnes Nouvelles !

Aujourd'hui a été une journée super - Maman et Papa sont aux anges ! 

On a reçu l'appel de Fatima de l'hôpital pour nous annoncer que les résulats de l'analyse de ma biopsie de la moelle osseuse étaient négatifs - je suis maintenant en rémission !   ...Je ne comprenais pas trop ce que ça voulait dire - Maman et Papa m'ont expliqué que c'était comme un jeu de Nintendo. Maintenant que j'ai réussi à passer au travers la première étape en combattant les méchants - je peux passer à la phase II ( la Consolidation) - i.e. que le taux de mes cellules leucémiques a baissé de beaucoup et a atteint le niveau que les médecins espéraient - 1 cellule leucémique par 1000 bonnes cellules.  Mon corps réagit très bien aux traitements de chimio  - ce qui est très positif pour mes prochains traitements .   Je peux donc rester à la maison jusqu'à mardi prochain.  Je devrai retourner à l'hôpital mardi matin pour une autre ponction lombaire et pour recevoir mon premier traitement de la phase II.

Cet après-midi, Mélanie est venue me donner mes cours.  Je n'avais pas fait mes devoirs  ...  Il va falloir  que je me force pour les faire à l'avenir...

Ça c'est moi et Mélanie mon professeur  (Wow... je suis presque aussi grand qu'elle !)

Après mon cours, il faisait tellement beau dehors -  avec le soleil et les oiseaux qui chantaient, on aurait dit une journée de printemps !   Maman m'a demandé si je voulais aller dehors avec elle... j'étais tellement heureux !   c'était seulement la 2e fois que je sortais dehors depuis le mois de janvier !   J'ai fait rouler mon super-bolide téléguidé, et puis mon ami David est passé dans la rue et m'a demandé si je pouvais jouer avec lui - j'ai regardé Maman, elle m'a dit ok ...  Devinez qu'est-ce qu'on a fait ?  On a fait péter des pêtards !!!  Tous les oiseaux sont partis, et même Nouki qui était dehors avec nous.  Lily, le chien des voisins s'est mise à japer - c'était trippant !!

On est resté dehors jusqu'à l'heure du souper - quelle belle journée !

Une belle semaine...

Enfin une Super semaine sans mauvaises surprises !  

Un 5e traitement de chimio mercredi - tout s'est super bien passé; presqu'aucun effet secondaire à part des nausées jeudi matin.  Mélanie est venue me donner mes cours samedi au lieu de vendredi - j'étais vraiment en forme - on a fait un gros 2 hres !  Le seul problème durant ma lecture:  mes cheveux tombaient dans mes cahiers... Mélanie trouvait ça drôle - pas moi, mais pas du tout !  J'ai exigé que Maman me rase la tête le soir même !

Tante Chantal, Philipp et Laurent sont venus à la maison samedi soir pour le souper.  Ils ont apporté un repas que je demande d'avoir depuis plusieurs semaines:  du Canard laqué - quel délice !   Laurent et moi on a eu beaucoup de plaisir - on a joué à Cranium Cadoo avec Phillip et Papa - on a bien rigolé

Dimanche matin, c'était enfin l'heure de la coupe...

Papa m'a proposé un "mohawk" - Maman a refusé...

Aujourd'hui - début de la semaine de relâche -  Carl et Samuel sont venus jouer avec moi. On a joué à Cranium Cadoo et Guitar Heroe - on s'est bien bidonné les trois ensemble - ça m'a fait beaucoup de bien de rigoler avec mes amis...

Ça c'est mon ami Samuel...

et ça c'est Carl...

Me voilà (sans cheveux !) avec Gaby ma grande soeur (elle va m'tuer - ses cheveux étaient pas arrangés...)

Une chance que j'ai bien profité de cette belle semaine - demain, c'est le retour à l'hôpital pour un grosse journée: traitement de chimio, ponction lombaire et  aspiration de ma moelle osseuse... j'ai vraiment pas hâte - quand j'y pense, je deviens tout triste...

Un mois aujourd'hui !

Eh oui - déjà un mois depuis l'annonce de l'invasion de cette méchante "bibitte" dans mon corps !   

Chronologie des derniers jours: 3e traitement de chimio - presqu'aucun effet secondaire, à part une grosse fatigue 48 hres après le traitement,... et une &%&?&$%  fièvre de 38,6 C. - donc...Zoom à l'hôpital !

Trois, puis quatre jours passent avec un traitement intense d'antibiotiques - puis retour à la maison samedi pour un festin bien mérité de cuisses de grenouilles !! (Yeurkh - selon Mom...)

On prend ma température régulièrement - jusqu'à maintenant, je me maintiens dans les 36 C... Ouf ! - est-ce je pourrai "toffer" jusqu'à mercredi - jour de ma prochaine chimio ???... je l'espère (mes parents aussi)

Cet après-midi, mon ami Carl est passé me voir après l'école - ça faisait longtemps qu'on avait pas joué ensemble.  On est allé dehors faire rouler mon super bolide téléguidé, et ensuite, on s'est payé une bonne game de Guitar Heroe (Carl a besoin de pratique je crois...).

 À gauche, c'est moi - à droite c'est mon ami Carl 

 Ah oui, autre petit changement - j'ai commencé à perdre mes cheveux cette semaine...

Moi ça ne me dérange pas beaucoup - j'ai même demandé qu'on me rase le coco au plus C. !  Maman dit qu'elle n'est pas encore prête - psychologique qu'elle me dit.... Mmmmmm

Semaine d'enfer...

Cette semaine a été la pire de ma vie !   Tout a commencé avec ma chirurgie pour insérer le Port-a-cath. Lorsqu'ils ont terminé l'opération et m'ont ramené dans la salle de réveil, le chirurgien a informé Maman et Papa que je leur avais donné du fil à retordre !!!?  Moi ??? 

Bref, ils ont eu quelques complications:  perforation de l'artère - et comme si ce n'était pas assez - une perforation de mon poumon gauche - ce qui a déclenché une pneumothorax  ...  Ils ont réussi à colmater l'artère, mais mon poumon - ouf !  On a dû m'insérer un drain pleural (un tube dan la cage thoracique) pour aspirer l'air qui s'échapait de mon poumon.  J'ai dû garder ce drain pendant 7 jours - c'était long et très douloureux...

Durant cette même semaine, deuxième traitement de chimio. Cette fois, je suis très fatigué, je n'ai pas d'appétit, mes mains trembles et mes lèvres sont fendues.  Effets secondaires mineurs, mais désagréables....

La première semaine...

Ouf - quelle semaine !   on ne s'est pas encore remis du choc, que je dois déjà commencer mes traitements de chimio... 

Maman a avisé madame Vézina, mon professeur, que je ne pourrais probablement pas retourner à l'école avant l'automne prochain.  Elle a eu beaucoup de peine, mais lorsque Maman lui a dit que je devrais sûrement être guéri de cette leucémie dans 4-5 ans, elle a été très rassurée.

Une heure plus tard - la directrice nous rappelle pour nous dire qu'elle est au courant de la mauvaise nouvelle - mais nous rassure qu'elle fera tout pour que je puisse terminer mon année à l'aide d'un tuteur à la maison et à l'hôpital

Ce soir, de retour à l'hôpital...

Là, c'est moi et mon frère Mathieu...

Avant mon premier traitement, on m'a d'abord endormi pour me faire une ponction lombaire et une aspiration de la moelle osseuse. Pas trop pire - je suis réveillé une heure plus tard - mais affamé !!

Puis, c'est la chimio par intraveneuse - encore là - pas de problème. On me dit que les doses sont moins fortes la première semaine...

La semaine prochaine, je dois revenir pour me faire installer le Port-a-cath...

Qu'est-ce que la Leucémie ?

La leucémie est un cancer qui se forme dans les globules blancs (également appelés leucocytes). Le sang est composé de plusieurs types de cellules (globules blancs, globules rouges et plaquettes) qui circulent dans un liquide appelé plasma. Les globules blancs aident à prévenir et à combattre les infections en détruisant les bactéries, les virus et autres cellules étrangères. Les globules rouges (érythrocytes ou hématies) servent à transporter l’oxygène dans toutes les parties du corps. Les plaquettes aident à maîtriser les saignements après une blessure. Les cellules qui constituent le sang (cellules souches) sont fabriquées par la moelle osseuse ainsi que par la rate, les ganglions lymphatiques et d’autres organes.

La forme de leucémie diagnostiquée dépend du type de globule blanc atteint (lymphoïde ou myéloïde) et de la rapidité à se multiplier des cellules cancéreuses : une leucémie est chronique si elle évolue lentement, et aiguë si elle évolue rapidement.

Les formes les plus répandues de leucémie sont les suivantes :

1. La moelle osseuse est le siège de la maladie. Elle est le site de fabrication des cellules sanguines, c'est-à-dire les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes.

2. Les globules blancs servent à défendre l'organisme contre les infections. Ils sont de deux genres, les lymphocytes et les polynucléaires. C'est un dérèglement de la maturation et de la prolifération de ces cellules qui provoque une leucémie.

3. Les globules rouges servent à transporter l'oxygène dans tout notre organisme grâce à l'hémoglobine qu'ils contiennent.

4. Les plaquettes sont elles aussi issues de la moelle, elles servent à coaguler le sang surtout lors de traumatismes. Un manque de plaquettes peut conduire à des hémorragies graves.

Cellules leucémiques

Écrivez à Maman et Papa

Si vous voulez écrire un mot à Maman et Papa, voici leur adresse courriel :

domineau@videotron.ca

Écrivez-moi

N'hésitez pas à m'écrire, m'envoyer des photos, des blagues, histoires, etc... à:

vince-447@hotmail.com

Le 25 janvier 2008...

C'est la journée où mon univers a bousculé à tout jamais...

Après être allé à la clinique pour faire une analyse de mon sang - j'étais très pâle et me fatiguais très vite - mon médecin a appellé Maman pour lui dire d'appeler Papa et de venir me chercher à l'école sur le champ pour m'emmener à l'hôpital... Les résultats de mes tests de sang n'étaient pas bons du tout.

Après avoir été isolé dans un chambre spéciale, j'ai été vu par plusieurs médecins différents, qui m'ont passé d'autres tests...et plein de piqûres...  pour ensuite nous annoncer que la maladie qui me rendait si fatigué et si pâle depuis 1 mois, était la Leucémie....

On était tous sous le choc - surtout Maman et Papa - moi j'étais très triste et surtout très peur - je ne savais pas ce qui allait m'arriver - j'avais peur que ce soit très grave.  Après d'autres tests et une ponction lombaire, on nous a confimé que j'étais atteint de la Leucémie aiguë lymphoblastique (type B). Mon médecin m'a alors dit que ce type de leucémie était la plus fréquente chez les enfants, et  qu'avec beaucoup de soins et de médicaments (chimiothérapie) je m'en sortirais probablement très bien.

Ce qui m 'a fait le plus de peine, c'est lorsque le médecin m'a dit que je ne pouvais plus retourner à l'école pour le reste de l'année - là j'ai beaucoup pleuré.  Maman et Papa m'on beaucoup parlé et m'ont expliqué ce qui allait se passer dans les prochaines semaines.  Je vais tout d'abord me faire installer un catheter dans ma poitrine (Porth-a-cat) afin de pouvoir me faire tous mes traitements et prises de sang par ce même bidule - plus de piqûres sur les bras - Youppi !